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日期 : 2019-02-01 21:59
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走进赵金凤在上虞区小越街道横山徐村的特殊病房,看到这个瘦弱的女孩躺在病床上,因为生病而肌肉萎缩的她没有盖被子,身上和腿上盖着几件旧衣服。病房里一年四季都开着空调。

  走进赵金凤在上虞区小越街道横山徐村的“特殊病房”,看到这个瘦弱的女孩躺在病床上,因为生病而肌肉萎缩的她没有盖被子,身上和腿上盖着几件旧衣服。病房里一年四季都开着空调。别人开空调是为了舒适,而她开空调是为了活命。她左手拿着手机,右手食指一下一下费力地点着屏幕,原来她在做微商,正和客户交流。

  记者见到赵金凤时,她正在微信上和顾客交谈,在微信上卖些东西。虽然不会讲话,大腿肌肉萎缩,但她的手还能活动,勉强能在手机上打字,“有些事情发生了就只能去接受,一味地抱怨也改变不了什么。”

  为了减轻家里的负担,也为了好好地活下去,这个坚强而乐观的女孩想通过微商赚点钱贴补家用。赵金凤近1年来开始做微商,卖各种小零食,还有按季节卖水果。有生意做时就做,能赚个5元10元的。起初她的微信朋友圈只有20个好友,6月份微信好友多起来了,现在有164个微信好友,几乎每天都有成交。因为插着福德正神福德正神官网注册管,赵金凤只能用笔与记者交流。

  1987年出生的赵金凤,家里条件一直不好,懂事的她为了减轻家里负担,高中毕业后放弃了读大学的机会去打工。

  2010年6月,赵金凤突然晕倒,起初以为是感冒发烧,可是她再也没能站起来。发病后,她被家人带着先后辗转上虞人民医院、上海第六人民医院、复旦大学附属华山医院等多家医院治疗,最后查出患上了“重症肌无力”。

  “重症肌无力”是一种神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳。这种病在赵金凤身上,首先是大腿肌肉萎缩,然后令她丧失了自主呼吸能力,只能依靠福德正神福德正神官网注册呼吸。由于要连接福德正神福德正神官网注册,赵金凤的喉咙被切开插入呼吸管,不能说话,平时的吞咽也十分困难,每次吃饭都要花一个多小时。

  9年来,赵金凤没有长过褥疮,这对于一级残疾人来说非常不容易。“这得感谢爸爸和姨妈。”赵金凤含泪用笔“说”。赵金凤看病先后花去近百万元,亲戚家几乎借遍了。如今赵金凤家里还剩下十来万的债务。

  “如果你没有见到她,你不知道生命是如此的脆弱,如果你见到了她,你又知道了生命是如此地坚强。”爱心人士郑国祥探望赵金凤之后说。

  赵金凤7岁时,母亲就去世了,十几年前,父亲也下岗了,福德正神福德正神官网注册为便于照顾赵金凤,如今父亲只能打些零工度日。赵金凤户籍在百官街道,这使得她不能享受村里的医保待遇,所有费用都要自费。

  “这病刚开始是住在医院的重症监护里治疗,但是太贵了,住了两个多星期,花了几千块,实在住不起,只能回来了。”赵金凤的父亲说。

  在小越街道横山徐村金凤姨妈家的杂物间,社会各界为赵金凤改建了一间“特殊病房”,这间特殊的病房简直是一间简易的ICU病房。

  病房里配备的呼吸机、吸痰器等医疗设备,也是爱心企事业单位和人士捐助的。村民一起帮忙搭建了房间,呼吸机是2013年上虞慈善总会出资8万元购置的。

  呼吸机需要24小时不间断工作,而农村总是停电,福德正神福德正神官网注册为此上虞电力公司出资5000元为赵金凤购买了发电机,一旦停电,能保证7至8小时的供电。江苏上虞同乡联谊会也帮忙添置了吸痰机等几种设备。

  “无论这个世界对你怎样,都请你一如既往的努力、勇敢、充满希望。”这句话是赵金凤对命运抗争的真实写照。

  如今,赵金凤已经在床上躺了9年多了,呼吸机也需要维修保养,维修保养费用对赵金凤一家来说是笔巨大的开销。“呼吸机维修一次,就要花几万元,呼吸机每隔一年多就要维修。之前维修了2次,一次花了2万,一次花了2.5万。日常的医用品,都要一箱箱买,200多元的呼吸机连接管几天就要换一次,都是一次性的。”赵金凤用写字的方式,含泪告诉记者。

  “这个是目前最大的困难,希望有公益组织或爱心人士能帮助我解决这个困难。而且每次维修,我都要用救护车送到医院,换上医院备用的呼吸机直到家里的呼吸机修好,这也是一笔不小的费用。”赵金凤希望社会各界能继续给予她帮助,解决她的实际困难。

  得知赵金凤呼吸机维修费用缺口较大后,社会各界伸出了援手。目前,社会各界共向赵金凤捐款12500元,其中东浦茶会捐款10000元,“好事爷爷”郑老虎慈善益民基金捐款2000元,李女士捐款500元。

  重症肌无力(MG)是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻。重症肌无力病人发病初期往往感到眼或肢体酸胀不适,或视物模糊,容易疲劳,天气炎热或月经来潮时疲乏加重。随着病情发展,骨骼肌明显疲乏无力,显著特点是肌无力于下午或傍晚劳累后加重,晨起或休息后减轻。重症肌无力是一种主要累及神经肌肉接头突触后膜上乙酰胆碱受体的自身免疫性疾病。临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息和胆碱酯酶抑制剂治疗后症状减轻。发病率为8~20/10万,患病率为50/10万,我国南方发病率较高。

  3年久病待在医院,27岁的上虞“重症肌无力女孩”天天梦想着回家。让人欣喜的是,在社会各界的帮助下,这一梦想即将得以实现,家里正在为她建造一间“特殊的病房”。

  女孩名叫赵金凤,上虞小越镇横山徐村人。7岁那年,赵金凤母亲去世,父亲是个普通的农民,善良的阿姨将她当作女儿一样。高中毕业后赵金凤虽考进了大学,但因为家里实在负担不起学费而最终放弃。3年前,刚刚参加工作的她本来可以给家庭带来一些希望,然而突然而至的病魔让家庭陷入绝境。

  赵金凤被确诊为“重症肌无力”,这是一种神经系统的病症。赵金凤先是大腿肌肉萎缩,后来连自主呼吸的能力都丧失了,只能依靠呼吸机呼吸。然而,这3年中,亲人们没有放弃她。爸爸赵秋生告诉记者,3年来,他每年都是陪着女儿在医院重症监护室里过的年,医疗费先后花去近100万元,除去医疗报销,自己也已付了几十万元,亲戚家几乎全都借遍了。

  然而赵金凤的病情没有根本性好转,每个月的医疗费用仍需1万元以上。“如果有一套呼吸机的话,我也可以在家里生活,我想回家。”小赵说。去年,她的这一愿望经媒体报道后,引起社会的关注。今年春节过后,上虞市慈善总会为她购买了一台价值8万元的呼吸机,江苏上虞同乡联谊会送来了10万元现金,福德正神福德正神官网注册为她添置吸痰机等各种设备,另外社会各界还为她捐款。

  昨天上午,在赵金凤阿姨杭秋丽家旁边,记者看到,一间砖瓦房正在建造中,这是村镇专门给赵金凤特批的一间“特殊病房”。不少热心村民纷纷自发前来帮忙。上虞供电局小越营业所的志愿者专门为她家架接了电线小时不能停电,福德正神福德正神官网注册先把电线接好,到时再帮她装一个不间断电源。”小越营业所副所长童德明说,在来之前所里还给小赵捐了2000多元。

  在上虞市人民医院ICU病床上,赵金凤脸上的笑容越来越多了,她用纸笔写下“谢谢你们来看我,关注我的情况并帮助我”几个字,并用手势告诉记者,慈善总会出资购买的呼吸机试用情况很不错,现在她已经在计算回家的日子了。

  4月4日,在社会各界的关心下,身患“重症肌无力”的上虞小越姑娘赵金凤住进了爱心搭起的“特殊病房”。这么多天过去了,她过得还好吗?27日,记者随同绍兴福彩中心公益金的负责人再次来到她的家中,将8000元善款送上。记者看到,在浓浓亲情和社会爱心的滋润下,赵金凤气色明显好多了,也比以前爱笑了。“多亏了这么多好心人,我女儿才能活下去……”她父亲说。

  金凤是个不幸的女孩,6岁时母亲因病去世,她打小就跟着阿姨杭秋丽生活。3年前,刚参加工作不久的金凤却突然被确诊为“重症肌无力”,连自主呼吸的能力也丧失了。在社会各界的帮助下,住院治疗几年的金凤终于出院,住进了家中由社会各界爱心搭建成的一间“特殊病房”。

  记者在金凤的“特殊病房”里看到,水杯、纸笔、垃圾桶等都在她触手可及的地方。金凤说,这里的一切都让她觉得很安心。

  在金凤的床头,还挂着一个“无线呼叫器”。阿姨杭秋丽告诉记者,由于金凤脖子处插着呼吸机,不能发出声音,有什么需要在外面的人听不到。于是她的表姐金晶就在网上买了一个“无线呼叫器”,金凤有什么需要,按下按钮,放在外面的接收器就会放音乐,亲人听到后就能赶到她身边,跟医院里用的呼叫器差不多。

  在金凤的“特殊病房”里,飘着与医院熟悉的消毒水味道。她的阿姨杭秋丽告诉记者,每天早上,她都要用消毒水来拖地,打扫卫生,赵金凤的表姐金晶则给她擦脸、刷牙、插管消毒。“给金凤收拾完,福德正神福德正神官网注册俩再去上班。”

  白天,都是金凤82岁的外婆陆阿兰在照顾她的一日三餐。外婆说,金凤现在胃口很小,早饭往往不吃,中午多数时候就着干菜汤能吃下大半碗饭,胃口大不如从前了。由于外婆年纪大了,没有力气帮金凤翻身接尿,因此,金凤白天很少喝水,不想让外婆太累。

  金凤床边的柜子上放着许多消毒药水、医用棉签、镊子等工具,表姐金晶每晚都要帮她换药,防止感染。半夜还要起来给呼吸机加水,再看看金凤好不好。为了避免肌肉萎缩,阿姨杭秋丽一有空就帮金凤按摩。阿姨说:“金凤的手还是很灵活的,但是腿却一点力气也没有。医生说多按摩有好处,我就盼着她有一天能好起来。”

  杭秋丽告诉记者,金凤原在上虞市人民医院的主治医师王东智也定期来给她检查,量血压,听心音。金凤刷牙不便,王医生就买来口香糖,方便她清洁口腔。

  赵秋生告诉记者,女儿在医院住了两年多,不光她不开心,家里经济也吃不消。“住院的时候每个月医药费就要近7000元,回家后每月只要千把元就够了。”

  当记者一行即将离开金凤家时,不能说话的金凤在纸上写下一段话,“谢谢社会上这么多人的关心和帮助……我有一件事情想请人帮忙,就是我想找一份工作,最好是网上的,毕竟我的病也不能一下子就好,生活的压力还在,所以我想找一份力所能及的工作,减轻家人的负担。”

山东慧呼吸

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